Павел Куликов страдает от редкого заболевания, для которого не существует программ и фондов помощи. Сбор средств на диагностику в Израиле и лечение проводится благотворительной организацией 'ТРИЕДИНС…
Клиника Хадасса предлагает передовые методики лечения орфанных заболеваний, используя инновационные методы диагностики и работая с ведущими генетиками мира. В клинике лечат более 15 видов орфанных за…
24-25 ноября 2021г состоится Всероссийская школа по муковисцидозу с международным участием «Муковисцидоз: из детства во взрослую жизнь». В научную программу школы будут включены вопросы по современны…
Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day) ежегодно отмечается 29 (28) февраля. Цель этого дня — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а так…
Статья рассказывает о проблеме отсутствия болезни Помпе в перечне орфанных заболеваний, что мешает пациентам получить необходимое лекарство. Автор обращается к общественности и врачебному сообществу …
Серафим Михайлов - единственный ребенок в Украине с редким заболеванием MELAS синдром. Его состояние здоровья ухудшается, и единственный шанс на спасение - лечение в клинике TEKNON в Барселоне. Счет …
ВОЙТИ