Известный педиатр Андрей Продеус приехал в Киров, чтобы помочь 29 детям, страдающим муковисцидозом, и 3 детям с синдромом Шеришевского-Тернера. Вместе с телеведущей Юлией Барановской они задали чинов…
История жизни и смерти талантливого музыканта Грегори, который умер от муковисцидоза в возрасте 23 лет. Его смерть потрясла французов, и было собрано много пожертвований на исследования в области мук…
История жизни и смерти талантливого музыканта Грегори, который умер от муковисцидоза в возрасте 23 лет. Его смерть потрясла французов, и было собрано много пожертвований на исследования в области мук…
Олег, страдающий муковисцидозом, выжил благодаря лекарствам, но медицинские бюрократы отменили их и отказали ему в генной терапии. Его мать готовит обращение в суд, но главная задача - вытащить пацие…
Граждане Российской Федерации, больные муковисцидозом и законные представители детей, обращаются к президенту и гражданам страны с просьбой о помощи и защите от проведения незаконных опытов на пациен…
Граждане Российской Федерации, больные муковисцидозом и законные представители детей, обращаются к Президенту РФ и гражданам страны с просьбой о помощи и защите от проведения незаконных опытов на пац…
Марку, 8 лет, нужен виброжилет для кинезитерапии, стоимость которого составляет 1 400 000,00 руб. Сбор помощи продолжается. За период с 12.01 по 16.01 собрано 291 339,49 руб. Реквизиты для оказания п…
Марк, 8 лет, страдает муковисцидозом. Его мама объявляет новый сбор средств для лечения. Муковисцидоз - это генетически опасное заболевание, поражающее жизненно важные органы и системы. Диагноз поста…
Областной бюджет сэкономит около 372 тыс. рублей на закупке ингаляторов для пациентов, больных тяжелым неизлечимым заболеванием, но семьи пациентов с муковисцидозом за эти 5 лет вынуждены будут переп…
Муковисцидоз - заболевание, которое поражает экзокринные железы различных органов. Клиническая картина очень разнообразна и зависит от генотипа пациента. В статье перечислены высокоспецифичные проявл…
Помогите творческой молодежи узнать о краевом благотворительном творческом конкурсе Зимнее Дыхание, заполнив анкету участника до 7 ноября. Организационный взнос участника - в виде благотворительного …
Матвей Астанин, 13 лет, болеющий муковисцидозом, увлекается музыкой и готовится к экзаменам. Его жизнь связана с постоянным приемом лекарств и поддержанием здоровья. Муковисцидоз - генетическое забол…
Рассказ мамы троих приемных детей, двое из которых - с муковисцидозом, о том, как она решила помочь детям из детских домов и почему стоять в очереди за здоровым ребенком показалось ей неправильным. О…
7-летняя Ксюша из Перми хочет быть обычной девочкой, несмотря на муковисцидоз. Её мама Екатерина рассказывает о том, как им приходится бороться с этим заболеванием и просит помощи в оплате жизненно в…
Денис, страдающий муковисцидозом, нуждается в помощи для приобретения препарата Трикафта, который может спасти его жизнь. В своей стране этот препарат недоступен, и Денис вынужден обратиться к неравн…
Инициатива по доступу к лечению муковисцидоза для всех возрастов. Просьба подписать открытое письмо в Правительство РФ. Фонд обеспечивает незарегистрированным препаратом Трикафта® только детей до 18 …
24-25 ноября 2021г состоится Всероссийская школа по муковисцидозу с международным участием «Муковисцидоз: из детства во взрослую жизнь». В научную программу школы будут включены вопросы по современны…
Рассказ о супружеской паре психологов, один из которых страдает от муковисцидоза, и о препарате 'Трифакта', который помогает ему жить по-человечески. Однако лекарство не зарегистрировано в России, и …
Калининградский областной суд отменил решение о лишении 2-летнего ребенка возможности получить бесплатно импортный препарат Пульмозим, входящий в схему лечения муковисцидоза. Министерство здравоохран…
Приемная мама двух девочек с муковисцидозом рассказывает о своем опыте принятия ребенка в семью. В статье описывается, как они приняли решение о приемном родительстве, как проходила адаптация ребенка…
Присоединяйтесь к борьбе за включение муковисцидоза в перечень заболеваний, которых будет поддерживать новый фонд "Круг добра". Фонд поддержки детей с тяжелыми хроническими заболеваниями, в том числе…
Статья о том, что для МВ пациентов в России не хватает таргетных препаратов, которые могут дать десятки лет нормальной жизни. В России доля взрослых пациентов с муковисцидозом составляет всего 25%, в…
Врачи-пульмонологи и родители детей, больных муковисцидозом, написали открытое письмо с просьбой не оставлять детей без помощи и включить жизненно необходимые лекарства в программу нового фонда подде…
Семнадцатилетняя Полина Шилина нуждается в помощи на лечение муковисцидоза в клинике Дрездена. Для этого требуется 10 000 евро. Муковисцидоз - тяжелое генетическое заболевание, которое часто приводит…
Ольга Зяблова скончалась после борьбы с муковисцидозом. В Москве ее окружили заботой, но лечения в ее месте жительства не было. Собранная для нее сумма была частично потрачена на препараты, а оставша…
Маша борется с муковисцидозом и ей нужен дорогостоящий препарат «Колистин», чтобы освободить лёгкие от болезни. Фонд «ДедМорозим» ведет переговоры с Минздравом, чтобы приобрести препарат за счет бюдж…
Статья о том, как мир изменился из-за пандемии, и как это повлияло на жизнь людей, страдающих муковисцидозом. Автор рассказывает о своем опыте и дает советы, как бороться со страхом и не отчаиваться.
Люди с муковисцидозом живут каждый день с мерами защиты от болезней, поэтому они могут дать полезные советы по защите от вирусов. Советы включают использование санитайзеров, масок, перчаток, избегани…
В честь дня редких заболеваний родители детей с муковисцидозом запустили флешмоб. Муковисцидоз - это редкое генетическое заболевание, которое приводит к нарушению функции органов дыхания и пищеварени…
Четыре тысячи детей, больных муковисцидозом, остались без лекарств. Родители просят помощи в решении проблемы, так как государство отбирает у детей элементарную терапию, заменяя ее на дешевые подделк…
Муковисцидоз - это мучительное заболевание, которое без адекватного лечения приводит к смерти. В России у муковисцидозных пациентов нет доступа к бесплатной базовой терапии, которая позволяет жить до…
В России исчезают важнейшие препараты для лечения муковисцидоза, что может привести к гибели многих пациентов. Больные и их семьи пытаются привлечь внимание общественности к этой проблеме с помощью х…
Девочке Дарине, страдающей муковисцидозом, требуются три ингаляции в день с препаратом Гианеб, но у семьи нет средств на его покупку. Дарина также нуждается в помощи для очищения легких, так как они …
Девочке Дарине, страдающей муковисцидозом, требуются три ингаляции в день с препаратом Гианеб, но у нее нет средств на его покупку. Организм Дарины не может выводить слизь, поэтому ей приходится выпо…
Девочке Дарине, страдающей муковисцидозом, требуются три ингаляции в день с препаратом Гианеб, но у семьи нет средств на его покупку. Дарина также нуждается в помощи для очищения легких, которые явля…
Девочке Дарине, страдающей муковисцидозом, требуются три ингаляции в день с препаратом Гианеб, но у семьи нет средств на его покупку. Организм Дарины не может выводить слизь, поэтому ей приходится вы…
Девочке Дарине, страдающей муковисцидозом, требуются три ингаляции в день с препаратом Гианеб, но у семьи нет средств на его покупку. Организм Дарины не может выводить слизь, поэтому ей приходится вы…
Девочке Дарине, страдающей муковисцидозом, требуются три ингаляции в день с препаратом Гианеб, но у семьи нет средств на его покупку. Организм Дарины не может выводить слизь, поэтому ей приходится вы…
Девочке Дарине, страдающей муковисцидозом, требуются три ингаляции в день с препаратом Гианеб, но у нее нет средств на его покупку. Организм Дарины не может выводить слизь, поэтому ей приходится выпо…
Девочке Дарине, страдающей муковисцидозом, требуются три ингаляции в день с препаратом Гианеб, но у семьи нет средств на его покупку. Организм Дарины не может выводить слизь, поэтому ей приходится вы…
Лыжная база 'Южный' приглашает всех желающих на благотворительный лыжный забег 'Лыжня добра', приуроченный к Международному дню редких заболеваний. Участники могут пробежать по лесной трассе 1 км за …
Муковисцидоз - врожденное заболевание, вызванное генной мутацией, которое проявляется нарушением секреторной функции желез и функциональными расстройствами пищеварительной и дыхательной систем. Симпт…
Приглашаем вас на семейный новогодний праздник "ЗИМНЕЕ ДЫХАНИЕ", собранные средства будут переданы детям, больным муковисцидозом. Муковисцидоз - редкое заболевание, которое поражает все органы, выдел…
Денис, житель Кривого Рога, болен муковисцидозом и нуждается в помощи. Муковисцидоз - это врожденное, генетическое заболевание, которое поражает легкие, поджелудочную железу и печень. Денису необходи…
Алина Шаламова - 4-летний ребенок из Черноморска (Ильичевск), страдающий от муковисцидоза. Родители не могут позволить себе купить все необходимые лекарства, поэтому просят помощи у неравнодушных люд…
15-летний Толя Степанов из Бурятии страдает от муковисцидоза, редкой неизлечимой болезни, которая передается по наследству. Семья мальчика борется с этой болезнью уже 15 лет. Толя мечтает стать худож…
Сбор на специализированное питание для девочки Лерочки, которая страдает от муковисцидоза. Девочке необходимо специализированное питание, чтобы поддерживать вес и бороться с болезнью. Сумма к сбору -…
Прошу помощи для нашей доченьки, которая болеет муковисцидозом. Нужны деньги на лечение. Реквизиты для перевода денег указаны в тексте. Также можно отправить СМС на номер 3116. Ссылка на группу помощ…
Владиславу Кинашу, страдающему муковисцидозом, необходима регулярная медикаментозная поддерживающая терапия, специальное питание и стационарное лечение. Семья мальчика обратилась за помощью к неравно…
ВОЙТИ