Статья рассказывает о проблеме отсутствия болезни Помпе в перечне орфанных заболеваний, что мешает пациентам получить необходимое лекарство. Автор обращается к общественности и врачебному сообществу …
Рассказ о борьбе за дорогостоящий препарат для лечения болезни Помпе, которая не входит в реестры утвержденные Правительством Российской Федерации. Пациентка рассказывает о своих шагах в борьбе за ле…
Фильм 'Крайние меры' рассказывает историю жизни Джона Кроули, чьи дети болеют редкой генетической болезнью. Джон создает компанию для изучения заболевания и разработки лекарства. Фильм очень трогател…
ВОЙТИ