редкие болезни

7 сентября - Международный день осведомленности о миодистрофии Дюшенна

Миодистрофия Дюшенна - это редкое неизлечимое прогрессирующее нейромышечное заболевание, связанное с мутацией в гене белка дистрофина. Болезнь трудно распознать, и в некоторых случаях ребенку ошибочн…

День редких болезней: бесплатная диагностика генетических заболеваний

В статье рассказывается о диагностических проектах, которые позволяют бесплатно делать анализы на генетические заболевания, для которых есть патогенетическое лечение. Телефоны 'горячих линий' этих пр…

Фото-выставка "Хантер в Фокусе". "Редкое счастье – жить с мукополисахаридозом"

24-28 февраля 2014 года в Общественной Палате Российской Федерации в Москве проходила фото-выставка "Хантер в Фокусе". "Редкое счастье – жить с мукополисахаридозом", приуроченная к Международному Дню…