СМА

Помощь Ане: сбор средств на мобильный аппарат НИВЛ

Аня - девушка с СМА, которая нуждается в мобильном аппарате НИВЛ, чтобы иметь возможность путешествовать и не ограничивать свою жизнь квартирой. Благотворительный фонд "Помощь Семьям СМА" собирает ср…

Программа расширенного неонатального скрининга и лекарства для детей с СМА: новости …

Фонд «Круг добра» и Медико-генетический научный центр им. академика Н.П.Бочкова объявили о старте научно-диагностической программы PROS. Одним из значимых примеров развития диагностики является прогр…

Масштабный выездной осмотр пациентов СМА в Амурской области

В марте специалисты ЭйрМЕД провели масштабный выездной осмотр с тестированием пациентов СМА в Амурской области. Осмотр проводился на базе реабилитационного центра 'Берегиня'. Кроме осмотра, провели д…

Помогите спасти жизнь ребенка с СМА 1 типа

Максим Гришин нуждается в дорогостоящем лечении препаратом Золгенсма для борьбы со спинальной мышечной атрофией 1 типа. Сбор средств для лечения проводится в официальной группе Максима в социальной с…

Благотворительный сбор на облегчённую электроколяску для Фукс Кати

Открыт сбор на покупку облегчённой электроколяски для Кати, страдающей СМА 2тип. Катя занимается вокалом и выступает на различных площадках, но на некоторых мероприятиях ей необходима электроколяска.…

СМА ЕСТЬ ЛИ БУДУЩЕЕ У ВАРИ?

Страница посвящена сбору средств на лечение девочки Варвары, страдающей от болезни СМА. В тексте приведены реквизиты для перевода денег на лечение, а также описание того, как болезнь отнимает у детей…

Не проходите мимо! Помогите маме спасти своего ребенка-СМАйлика!

Мама Ромы Антихевича просит помощи в сборе средств на покупку препарата #Золгенсма для своего сына, страдающего от спинальной мышечной атрофии (СМА) 1 типа. Рома прошел реабилитацию в центре «Нейроки…

Помощь Вадиму Сорокину: срочный сбор на лечение

Вадиму Сорокину срочно нужна помощь на лечение СМА. Родители просят о помощи в сборе денег на укол, который остановит болезнь. В статье представлены способы пожертвования в фонды 'Вернуть детство' и …

Помогите спасти жизнь ребенка с СМА

Максим Гришин нуждается в дорогостоящем лечении препаратом Золгенсма для борьбы со спинальной мышечной атрофией 1 типа. Сбор средств проводится на карты, указанные в тексте, а также через БФ 'Российс…

Помогите спасти Рому: сбор на препарат Zolgensma

Рому Антихевичу исполнилось 2 года, но сбор на препарат Zolgensma еще не закрыт. Родители просят помощи в распространении информации и сборе средств. Рома страдает от спинальной мышечной атрофии 1 ти…

Сбор средств на лечение Вадима Сорокина

Сбор средств на лечение Вадима Сорокина, страдающего спинальной мышечной атрофией 2 типа, ведется через благотворительные фонды. Ребенку требуется дорогостоящее лечение, которое может помочь ему верн…

Сбор денег на оплату обследований для девочки с СМА 3 тип

Сбор денег на оплату МРТ и КТ для девочки с СМА 3 тип. Необходимость обследований связана с предстоящей операцией на позвоночнике и коленных суставах. Реквизиты для перевода денег указаны в тексте.

Помощь трехлетнему мальчику из Зеленограда с СМА 1 типа

Трехлетнему мальчику из Зеленограда с СМА 1 типа необходим годовой курс лечения препаратом 'Рисдиплам', стоимость которого составляет 15 000 000 рублей. Благотворительный фонд 'Важные люди' открыл сб…

Остановитесь! Именно вы сегодня можете спасти жизнь этого ребенка...

Роман Антихевич нуждается в помощи для покупки препарата «Zolgensma», чтобы выжить и получить возможность двигаться. СМА отнимает у малыша все силы, и он не может держать голову, повернуться, поднять…

Зажигаем свечи в память о тех, кого мы любили и продолжаем любить

Сегодня во всем мире зажигают свечи в память о тех, кого унесла спинальная мышечная атрофия, и в поддержку всех, кто продолжает сражение с болезнью. Давайте заполним темноту светом и вспомним тех, ко…

Помощь Артему: как помочь ребенку с СМА

Семья просит помощи в лечении и реабилитации сына с СМА. Нужна финансовая помощь для покупки оборудования. Возможно помочь, отметив пост, рассказав о ситуации и перечислив любую посильную сумму. Карт…

Что такое Золгенсма...

Золгенсма - лекарственный препарат для генной терапии СМА, который предоставляет функциональную копию гена SMN для остановки прогрессирования заболевания. Препарат вводится пациенту внутривенно один …

Что означают эти буквы СМА?

СМА (спинальная мышечная атрофия) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Статья о том, как помочь мал…

Помогите спасти моего сына от СМА 1 типа

Мать троих детей просит помощи в спасении своего сына, страдающего от СМА 1 типа. Она не сдаётся и просит всех желающих помочь ей в борьбе за жизнь своего ребёнка. В конце текста указаны реквизиты дл…

Помощь Роме: борьба со СМА

Роману, страдающему от спинальной мышечной атрофии, необходимо срочно получить укол Zolgensma. Помочь можно переводом на расчётный счёт благотворительных фондов в Беларуси и России или через платёжну…

Мамины новости: Рома снова в реанимации

Рома Антихевич снова находится в реанимации, это уже 7 раз за год. Его мама описывает, как борется с материнской болью и отчаянием, вызвавшими СМА. В ночь на сегодня у Ромы резко поднялась температур…

Помощь Максиму в борьбе с СМА

Мы собрали более 80 миллионов рублей, но еще нужно собирать. Помогите Максиму стать обычным ребенком, любая поддержка приближает нас к победе над СМА. Реквизиты для помощи Максиму указаны в тексте.

Помощь Алексею: сбор на курс реабилитации в центре Адели

Алексей - ребенок с диагнозом СМА 2 типа, нуждается в курсах реабилитации в центре Адели для осуществления мечты - научиться ходить и бегать с братьями. Сбор средств на курс реабилитации стоимостью 3…

Скрининг новорожденных на СМА и ПИД: результаты пилотного проекта

В результате месячного скрининга новорожденных в четырех регионах РФ на СМА и ПИД было выявлено несколько случаев заболевания. С 2023 года планируется ввести скрининг на 36 заболеваний. Биоматериал д…

Сбор средств на лечение Коли Логвиненко

Сбор средств на лечение Коли Логвиненко, страдающего от спинальной мышечной атрофии 1 типа, близок к завершению. Необходима помощь в оплате препарата «Zolgensma». Собрано более 42 миллионов рублей из…

Помощь маленькому мальчику с СМА в Башкортостане

Маленькому мальчику Коленьке Логвиненко всего 1,5 года, у него Спинальная Мышечная Атрофия (СМА)1-го типа. Для его спасения нужен всего один укол Золгенсма, заменяющий поломанный ген, стоимость котор…

Помогите маленькому Коле победить смертельное заболевание – СМА!

Константин и Антонина Логвиненко просят помощи в сборе средств на лечение своего сына Николая, у которого диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. До закрытия сбора осталось немного,…

Спасибо каждому из Вас!

Мы благодарим всех, кто помогает нам спасти сына от СМА. За сутки собрано 142.522,16 руб., а всего собрано 115.433.844,01 руб. В фондах собрано 42.708.445,00 руб., 6.000.000,00 руб. и 62.787.995,00 р…

Малышу де-факто отказали в праве на жизнь

Федеральный консилиум отказал в применении самого дорогого лекарства в мире, «Золгенсмы», очередному ребёнку с диагнозом СМА первого типа. Отказ дан ещё месяц назад, однако получить протокол удалось …

«Я мечтаю, чтобы Ромка просто жил»: срочный сбор для малыша с диагнозом СМА!

Мама малыша Романа Антихевича просит о помощи в сборе средств на лекарство Zolgensma для лечения СМА 1 типа. Необходима помощь в оплате препарата, чтобы избежать установки трахеостомы. Собрано 134 77…

Спасение Ванечки: сбор средств до Нового года

Семья Котовых сражается за жизнь своего сына Ванечки, у которого диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Для спасения малыша необходимо собрать 20 миллионов рублей до наступления 20…

Сбор на лечение маленького мальчика Вани с СМА

Маленький мальчик Ваня болен СМА, смертельным генетическим заболеванием. Сбор на лечение продолжает атаковаться ботами, но осталось собрать 60% от суммы до Нового года. Все реквизиты для помощи указа…

Спасите жизнь маленькому Максиму: срочный сбор на лекарство от СМА

Максиму Малышеву нужно срочно собрать 121 миллион рублей на лекарство от СМА. Этот страшный диагноз может прийти в любую семью, на СМА не проверяют до и во время беременности, она не зависит от того,…

Любовь мамы к своему умирающему ребенку: история Арсения Лихачева

История о двухлетнем Арсении Лихачеве, который болен СМА и нуждается в сборе на лекарство, которое спасет его жизнь. Рассказ о мужестве его мамы и призыв к помощи. Возможные способы помочь: рассказат…

Сбор средств на лечение Вани Котова

Ваня Котов нуждается в лекарстве, стоимость которого составляет 121 млн рублей. Собрано только 43% от необходимой суммы. Все желающие могут помочь, сделав репост, рассказав о малыше или перечислив лю…