12 апреля в Волгограде прошла командная сессия для лидеров пациентских организаций из разных регионов России в рамках проекта 'Десант добра'. С помощью инструментов коучинговой методики обсуждали и д…
Маша Мащенко - 8-летняя девочка, страдающая от 16 редких заболеваний, включая Синдром Маршала. Она нуждается в финансовой помощи и одежде для стационара. Мама Маши просит помощи и указывает, что их с…
В честь дня редких заболеваний родители детей с муковисцидозом запустили флешмоб. Муковисцидоз - это редкое генетическое заболевание, которое приводит к нарушению функции органов дыхания и пищеварени…
Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day) ежегодно отмечается 29 (28) февраля. Цель этого дня — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а так…
Рассказ о том, как семья борется с редким заболеванием у своего ребенка. Ребенок прошел несколько операций и сейчас находится на лечении в Москве. Семья обучилась уходу за катетером и гастростомой, а…
Семилетний индийский мальчик родился с редкой аномалией - паразитическим близнецом, который не развился полностью, но имеет кровеносную систему. У мальчика 8 конечностей, и пока неясно, возможна ли х…
ВОЙТИ